治療編③ ステロイドパルス

皮膚科の先生にアポをとってもらったので大学病院へ。ステロイドパルスの為だがまずは診察とのこと。デカい建物。皮膚科だけで診察室がいくつもある。今まで大学病院とは縁がなかったのでうわあさすがデカいなあと思う。
名前呼ばれて診察室に入る。自分は全然平気なんですけど先生の後ろにいる学生さんらしき人（研修医っていうのかな）の前でニット帽外して頭見せるの嫌な人は嫌ですよね。病状いろいろ話して、膠原病や甲状腺異常がないか検査すると言うので一旦採血室へ案内される。終わってまた皮膚科診察室。検査の結果ほかの病気の疑いは無いのでステロイドパルスやりましょう、入院日はここです、その前にベッドあいたら電話します、みたいなやりとりをして終了。

ステロイドパルスについて説明すると、大量のステロイドを点滴で体内に入れる治療。
多くの場合入院が必要で自分の場合相部屋2泊3日で4万円くらい。高額医療費療養制度を使うの覚悟してて役場に行って書類貰ってきてたから少し拍子抜け。良かったですけどね。

診察終わって帰って、数日後病院から何故か自分ではなく母に電話がいき、その日のうちに折り返しても「いま○○先生いないので〜明日の午後にはいるんですけど〜」と言われ、翌日の午後電話してもその先生はいないと言われ、入院予定の日どうしたら分からず家にいたら「何で来ないんですか？」「今すぐ来れます？」の電話。
控えめに言ってクソ

急いで支度して実家の母に送ってもらいその日のうちに入院。
電話の件を先生から謝罪された。が、ただでさえメンタルボロボロなのでどうでもよかった。

脱毛症って生死に関わらない上に痛み痒みもないから軽視されがちな気がする。そのせいで研究が進んでないって噂もある。

荷物下ろしてすぐ点滴ぶっ刺されステロイドパルス開始。ステロイドで免疫弱りすぎて口内にカビ生えたりするらしいのでそれを阻止する点滴も一緒に。
入れた薬の名前は忘れてしまいました。撮っときゃよかった。
その後検査されにいろんなとこまわった。レントゲンとか。詳しくは忘れた。

暇なので頭の写真を撮ったり彼氏に自撮りを送り付けたりする。
枕に断裂毛がついてるのを確認。新しく毛が生えるのは断裂毛が抜けてかららしいのでちょっと嬉しくなる。
プレドニゾロンとアンテベートローションは入院中も継続。
点滴よくずれる。夜中ピロピロ鳴りまくる。そのたびにナースコール。相部屋のおばあちゃんたちごめん。
若い女のハゲは少しショッキングかなと思いずっとニット帽被って生活。自分は誰にハゲ見られても別にいいけど周りに気を使う。
ステロイドのせいか不眠がひどくなる。明るくなってくる時間じゃないと眠れない。精神科通院はギリしていたが眠剤はもう貰ってなかったので手元にない。短期入院なので眠剤くれない。眠れない。
巡回でなんか寝たフリしちゃう。
看護師さん優しい。
この時期髪が抜けるショックで全身の力が入らなかった気がする。

そんな入院生活でした。

その後、よく言われるような副作用はあまり気にならなかった。まあ何クールも繰り返しやったわけじゃないからなあ。顔はむくんだがムーンフェイスとまではいかなかったし不眠は前からだし肌は脂っぽくなったが元々脂っぽいのでって感じ。風邪ひいても重篤化しなかった。
あくまで自分の場合なのでやる予定の方は感染症対策など細心の注意を払ってください。

退院してすぐまた診察を受ける。SADBEをやることに。次に続く。